Goed Doel

Ik ben Luc en deze zomer vertrek ik op fietstocht rond de Benelux. Deze tocht begint op 15 augustus.
Mijn kleinzoontje Stan lijdt aan de spierziekte Duchenne, daarom wil ik met deze tocht geld inzamelen voor onderzoek naar Duchenne. 

Het ingezamelde bedrag zal gaan naar het onderzoek naar de behandeling van de spierziekte Duchenne door middel van gentherapie, gevoerd door de professoren VandenDriessche en Chuah van de Vrije Universiteit Brussel, die zich achter mijn initiatief hebben geschaard.

Wie dit onderzoek financieel wil steunen kan een bijdrage leveren op het rekeningnummer, dat exclusief hiervoor werd geopend: BE51 0013 6779 3562. Vergeet bij je storting ook niet de mededelingGIFTPR13.
Voor giften vanaf € 40 wordt u een fiscaal attest bezorgd door de VUB.

Sponsoren kan ook online via volgende link: https://www.vub.be/foundation/donate?nid=145927

Ik wil nu al iedereen die een bijdrage levert uit de grond van mijn hart en in naam van alle mensen met Duchenne bedanken.
Uw donatie zal integraal besteed worden aan het zoeken naar een manier om deze spierziekte te kunnen genezen!

Mijn verhaal

Op 1 december 2017 werd ik de trotse opa van een kleinzoon Stan. Na enige tijd echter werd er bij hem de tot nog toe ongeneeslijke spierziekte van Duchenne vastegesteld. Eenvoudig uitgelegd komt het er op neer dat bij iemand met Duchenne het eiwit ontbreekt dat zorgt voor de stevigheid en het onderhoud van de spieren waardoor de spieren vroegtijdig afsterven. In een eerste fase worden de beenspieren getroffen, gevolgd door de armspieren en vervolgens de kleinere spieren, zoals bv. de handspieren. Uiteindelijk worden ook de long- en hartspieren aangetast met de dood tot gevolg. Nu zijn onderzoekers op de goede weg om de ziekte op een dag wel te kunnen genezen. Dit zal evenwel nog niet voor morgen zijn, daarvoor zijn er nog meer onderzoeken, uittesten van medicijnen en dergelijke nodig. Helaas zijn ook al deze onderzoeken budgetgevoelig: hoe meer budget, hoe meer onderzoek mogelijk is, hoe sneller ze de laatste puzzelstukjes bij elkaar zullen kunnen leggen, hoe sneller er onschuldige levens gered kunnen worden.
Ik heb het als grootouder, nu na anderhalf jaar, nog steeds heel moeilijk om dit verschrikkelijke nieuws een plaats te kunnen geven. Ik durf gerust te stellen dat ik twee levens heb: mijn leven voor Duchenne en mijn leven na Duchenne.
Ik kan het gevoel van onrecht en machteloosheid naar mijn kleinzoon EN al zijn lotgenoten maar niet plaatsen. In de hoop toch wat rust terug te vinden in mijn hoofd en in zekere zin vrede te kunnen nemen met het onvermijdelijke dat komen zal, zal ik op zaterdag 15 augustus 2020 met de fiets van bij mij thuis vertrekken voor een tocht rond de Benelux en is het de bedoeling om dan op zaterdag 1 mei 2021 met de fiets naar Santiago de Compostela te rijden. Naast die hoop op geestelijke rust zou ik ook met mijn pelgrimstochten proberen geld in te zamelen dat dan integraal naar het onderzoek naar Duchenne zal gaan.